Mariska heeft fybromyalgie

Fybromyalgie is zich aan het ontwikkelen tot een echte volksziekte die vooral vrouwen tussen de 20 en 60 jaar treft. Statistisch hebben 2 op de 100 mensen er last van en omdat het meestal vrouwen zijn moet je dat dus lezen als 4 op de 100 vrouwen en dat zijn er dus in Nederland bijna 200.000! Het zijn meestal vrouwen van het type ‘niet zeuren maar poetsen’, een “pijntje” wordt weggeslikt met een pil.

Pijn is een alarmsignaal van het lichaam en pijnstillers doen niets anders dan de alarmbel uitzetten. Dat schiet uiteindelijk dus niet op want aan de oorzak wordt niets gedaaan. De patiëntes zijn vaak zeer plichtsgetrouw, harde werkers, ze gaan rustig ’s avonds na een feestje of als de visite weg is nog snel even opruimen, afwassen en stofzuigen. Het bestek ligt op alfabet in de la en kleren hangen op kleur in de kast. Omdat ze alsmaar doorgaan worden de ziektebeelden ook alsmaar erger, ze moeten telkens stapjes terug, gaan steeds minder werken, storten na verloop van tijd volkomen in en worden na een hoop touwtrekken afgekeurd. Schrijnend is dat de ziekte moeilijk te diagnosticeren valt en patientes gewantrouwd worden door artsen en hun sociale omgeving. De vrouwen eindigen in een uitkering op basis van 70% van het laatst genoten, door alsmaar minder werken gereduceerde loon en zijn dan veroordeeld tot een leven van voortdurende pijn, veel pillen en een laag inkomen.

Krat vol medicijnen

Ik heb al aardig wat dames de revue zien passeren, er bestaat geen genezende medicatie voor fybro. Nou ja, er wordt van alles voorgeschreven om de bijverschijnselen te bestrijden. Veel patiënten hebben vaak een doos of krat om al hun verschillende medicijnen en voedings supplementen in te bewaren. Al die medicijnen hebben ieder hun specifieke bijwerkingen. Als je verschillende medicijnen tegelijk gebruikt hebben die onderling weer een interactie met elkaar wat resulteert in nog meer niet beschreven bijwerkingen. Patiënten zijn dan ook vaak doodziek, van de fybro, daaroverheen de bijwerkingen van de medicijnen en niemand weet meer wat waar vandaan komt.

Deltaslaap

Omdat de ziekte een verzameling van verschijnselen is, is het stellen van een diagnose moeilijk. Daarom worden fybromyalgie-patiënten vaak gewantrouwd door hun arts en hun omgeving, “het zal wel tussen de oren zitten”, is vaak de conclusie.

Fybro wordt ook wel ‘weke delen reuma’ genoemd, maar het begint met een disbalans in het endo (lichaamseigen) cannabinoïd systeem. Endo cannabinoïden komen voor in alle levende wezens: mensen, zoogdieren, vogels, vissen en zelfs zeeëgels. Endo cannabinoïden worden door een lichaam gebruikt om alle belangrijke levensprocessen aan te sturen. Dat is dus de productie van eiwitten en hormonen, organen, maar ook het immuunsysteem. Bij deze patiënten is het endocannabinoïd systeem van slag, ze slapen daardoor slecht en maken geen ‘deltaslaap’ mee. Tijdens deze deltaslaap maakt het lichaam normaliter een groeihormoon aan dat o.a. zorgt voor de aanmaak van nieuw bindweefsel. Dit bindweefsel is belangrijk in de strijd tegen bacteriën en ontstekingen. Tegelijkertijd verricht het immuunsysteem kleine reparaties. Fybromyalgiepatiënten krijgen dus steeds meer ontstekingen, spierpijn, extreme vermoeidheid, hoofdpijnen, angsten, maag- en darmklachten en uiteindelijk ook depressies wanneer hun problemen worden afgedaan als psychisch.

Tender points

De bindweefsels worden stijf en gespannen wat veroorzaakt wordt door een slechte aan en afvoer van vloeistoffen. Deze gebieden van een verhoogde spanning en verminderde circulatie worden pijnlijk als ze worden aangeraakt of als er druk op wordt uitgeoefend en worden dan ook tenderpoints genoemd. De punten moeten dus ook echt pijn doen en niet alleen gevoelig zijn bij aanraking. Als bij 11 van de 18 tenderpoints pijn wordt ervaren kan de diagnose fybromyalgie gesteld worden. Het is belangrijk dat mensen met mogelijke fybro hiervan weten omdat veel artsen de test met de tenderpoints simpelweg niet kennen en de patiënt daarom door blijft lopen met niet begrepen ziekteverschijnselen.

Fybromyalgie tenderpoints

Fybromyalgie tenderpoints

Van wietolie ga je goed slapen

Endo cannabinoïden lijken als twee druppels water op cannabinoïden zoals we die in de cannabisplant aantreffen. Vandaar dat cannabis zo snel werkt bij deze patiënten. Meestal zijn ze na enkele weken wietolie van de meeste van hun klachten verlost en dat proces begint altijd met beter en vooral diep lekker slapen. Dat is scoren voor open doel, want van wietolie gaat bijna iedereen goed en diep slapen!

Sociale druk

Mariska Teske is ten tijde van het interview 35 jaar oud, heeft samen met haar vriend 6 kinderen, woont in een piepklein huisje en heeft al haar hele leven last van vervelende verschijnselen. Pas toen ze 28 werd er bij haar fybromyalgie gediagnosticeerd. Eindelijk erkenning, eindelijk duidelijkheid! Haar huisarts vond tot die tijd alles wat hij niet aan haar ziektebeelden begreep ‘psychisch’ en scheepte Mariska telkens af met nog meer pillen. Erger was dat hij duidelijk liet merken haar klachten niet serieus te nemen. Dit wantrouwen werd ook doorgespeeld naar uitkeringsinstanties die haar ziektebeeld zagen als een poging om ‘lekker in een uitkering te zitten’. In plaats van haar te helpen werd Mariska steeds meer onder druk gezet. Toen ze moeite kreeg de kinderen en het huishouden te doen werd ze bedreigd met uithuisplaatsing van haar kinderen. ‘Een beetje sociale druk en wat angst zullen die simulante wel aan de gang krijgen’ was blijkbaar de gedachte van de zorginstellingen! Mariska moest naar de psychiater die nog meer pillen voorscheef en rapporteerde dat hij eigenlijk niets kon vinden. Kenmerkend aan fybro is dat de ziekte steeds erger wordt, er wordt aan de oorzaak immers niets gedaan. Mariska kreeg moeite met trappen lopen, het huishouden doen, eten koken, voor de kinderen zorgen. Als ze wilde opstaan moest haar vriend of een van de kinderen haar helpen uit haar stoel overeind te komen. Ze moest zittend op een krukje douchen en had krukken nodig om te kunnen lopen, een rolstoel zou haar volgende station zijn. Ze had een krat medicijnen waar ze dagelijks 26 pillen uit slikte.

Gelukkig hield haar vriend van een blowtje op zijn tijd wist van de medicinale werkzaamheid van cannabis, ging zoeken op het internet en zo kwam hij dus op de site van mediwiet terecht. Er werd een flesje geregeld en Mariska ging ermee aan de gang. De eerste week gebeurde er weinig, ze ging wel direct beter slapen. Ze ontdekte dat de druppels overdag voor haar niet zo prettig waren, ze was dan te wazig voor haar gevoel. Uiteindelijk bleek dat als ze er 6 innam vlak voor het slapen gaan dit voor haar het beste werkte.

Na de eerste week werd de doos pillen opzij geschoven en daarna nooit meer aangeraakt. Na enkele weken kon ze weer goed lopen. Ze laat me haar krukken zien die in een hoek van de kamer staan, “niet meer nodig”. Ze maakt een aantal diepe kniebuigingen en zelfs een dansje door de kamer, “ik kan alles weer, heb geen pijn meer en kan weer spelen met de kinderen”! Wietolie geeft een zekere afstandelijkheid, rust, balans en evenwicht. Mariska wordt naar eigen zeggen niet meer zo snel boos of opgewonden, ze laat niet meer over zich heen lopen, weet nu wat ze wil, maakt haar eigen keuzes en laat zich niet meer door haar omgeving opjutten of sturen. Eigenlijk is haar leven helemaal opnieuw begonnen!